Aktualności

Niezwykłe rozmowy | Dom to Praca

Z tego względu, że jestem opiekunem Vierusi, mam zakaz pracy. Dlatego wziąłem udział w kampanii społecznej zorganizowanej przez Instytut Spraw Obywatelskich. Nie mam dużo czasu, ale mam trochę, i mogę kreatywnie go wykorzystać i do tego dorobić.

Tomasz Antosik opowiada o swojej wspaniałej córce Vierusi oraz o udziele w kampani Dom to Praca.

 Kasia Lechka: Opowiedz o Waszej rodzinie.

Tomasz Antosik: Jesteśmy rodziną wieloosobową – jest nas 5 osób i pies Marlon. Jestem ja i moja małżonka, Miła. Dawid ma 18 lat, Sasza – 12 i jest Vierusia. Nasze życie dzieli się na te dwa zupełnie inne etapy, czyli przed przyjściem na świat Vierusi i po, bo to wszystko zmieniło.

To była trudna ciąża, żona miała torbiele, ciąża nawet zagrażała jej życiu. W trzecim miesiącu ciąży dowiedzieliśmy się, że mamy dziurkę w serduszku, czyli VSD, ale wydawało się, że to nie będzie aż tak skomplikowana sprawa, że sobie poradzimy. Niestety, potem okazało się, że mamy rozszczep podniebienia miękkiego i częściowo twardego, Vierusia się jeszcze wcześniej urodziła. Byliśmy nieprzygotowani, niedoinformowani, nikt nam na początku nie udzielił pomocy ani wsparcia.

Ten pierwszy rok to była gehenna, bo nie dość, że serduszko, Vierusia nam siniała, była dość osłabiona; to jeszcze karmienie sondą, bardzo niebezpieczne, bo groziło zalewowym zapaleniem płuc. Potem mięliśmy operację serca, VSD jest dość pospolitą wadą, ale mieliśmy komplikacje po tej operacji.

Fot. Tomasz Antosik

[Biorąc Vierusię na ręce] Vierusia, która się śmieje, jest tu razem ze mną. Vierusia jest w ogóle superpogodną i uśmiechniętą dziewczyną. My też mamy taką terapię z Vierusią, że ona musi godzinę dziennie się śmiać, bo uważam, że śmiech to zdrowie i Vierusia jak się śmieje to zdrowieje.

Padaczka lekooporna była kolejnym ogromnym problemem. Vierusia miała około 30 – 40 ataków dziennie w seriach dwumiesięcznych, co ją wykańczało i psychicznie i fizycznie. Cała rehabilitacja była zerowana przez te ataki. Przeszliśmy wiele mieszanych leków, które albo usypiały, albo otępiały. Dopiero (potem) zdecydowaliśmy się na olej konopny; była taka możliwość w Polsce wtedy, ale trzeba było przejść wszystkie możliwe warianty leków. Stwierdziliśmy, że to nie ma sensu, bo zrujnujemy zdrowie dziecka zanim dostaniemy tę legalną mariuhanę. Oczywiście samodzielnie to sobie zorganizowaliśmy. Podawaliśmy Vierusi olej rok czasu i uporaliśmy się całkowicie z padaczką. Teraz jeszcze czasami w nocy jej się nóżka trzęsie, ale to jest jakby jedna tysięczna problemów, które mieliśmy.

Kolejna naszą przygodą był rozszczep podniebienia i operacja. Niestety Vierusia ma ponad 4 lata, a cały czas je z butelki. W szpitalu była zmuszana, żeby jeść łyżeczką na rany i ma uraz, jak widzi łyżeczkę to się denerwuje. Pracujemy z logopedą i wiem o tym, że w najbliższym czasie Vierusia będzie normalnie jadła z nami przy stole jak należy – łyżeczką.

Mieliśmy jeszcze jedną przygodę. Żona poszła na macierzyński, potem brała zwolnienia na opiekę nad dzieckiem, i ZUS nie chciał wywiązywać się ze swoich obowiązków. Podważyli zasadność zatrudnienia żony i domagają się od nas żebyśmy oddali około 80 tysięcy złotych. Jesteśmy w trakcie sporu prawnego. To takie przykre doświadczenie, ale radzimy sobie dość dobrze.

I powiem, że Vierusia wpłynęła na życie całej naszej rodziny, zaczęliśmy robić rzeczy, które nam sprawiają przyjemność, a nie które musimy wykonywać. Zaczęliśmy robić wideoklipy i nazwaliśmy firmę Vieruszka Production. Pierwszy wideoklip zrobiliśmy bez żadnego doświadczenia, zajął pierwsze miejsce w Polsce na festiwalu Jaki Film Festiwal za reżyserię. Teraz robimy filmy edukacyjne dla Ministerstwa Edukacji Narodowej. Znaczy małżonka, bo ja, z tego względu, że jestem opiekunem Vierusi, mam zakaz pracy. Dlatego wziąłem udział w kampanii społecznej zorganizowanej przez Instytut Spraw Obywatelskich Dom to Praca. Nie mam dużo czasu, ale mam trochę, i mogę kreatywnie go wykorzystać, mogę napisać kilka maili, scenariuszy i do tego dorobić.

Kasia Lechka: Skąd pomysł na kampanię Dom to Praca?

Tomasz Antosik: Zostaliśmy zaproszeni na szkolenie związane z problemami z jakimi się zmagają opiekunowie osób niepełnosprawnych. To jest jeden z problemów, bo są osoby które dostają 520 złotych (miesięcznie) i też nie mogą pracować. My nie chcemy pieniędzy, chcemy tylko dostać możliwość legalnie dorobić, wykorzystać swoje talenty.

Zgłoszono się do nas, bo my jako rodzina radzimy sobie w tej chwili dość dobrze. Nie trzeba pokazywać tylko złej sytuacji, gdzie ludzie sobie całkowicie nie radzą, ale że jest dobrze i można chcieć czegoś więcej od życia. Jesteśmy już, tak mi się wydaje, na takim poziomie rozwoju, że możemy oczekiwać jeszcze więcej.

Kasia Lechka: Co z kampanią? Jest klip, jest petycja, którą podpisałam, co dalej?

Tomasz Antosik: Teraz będzie spotkanie na terenie Giełdy w Warszawie. My nie jesteśmy aż tak zaangażowani w tym momencie oprócz tego, że użyczyliśmy naszego wizerunku. Bardzo wspieramy, będę na spotkaniu w Warszawie. W najbliższym czasie będzie emisja tego spotu i miejmy nadzieję że to pobudzi ludzi do złożenia podpisu pod petycją, i że nam to pomoże. Zobaczymy co uda nam się zrobić. Bardzo się cieszymy, dużo fajnych ludzi przy tym projekcie pracuje i pomaga, super po prostu.

Fot. Tomasz Antosik

Kasia Lechka: Czego Polacy nie wiedzą o niepełnosprawności a warto by żeby wiedzieli? Co jest tabu?

Tomasz Antosik: Ciężko mi powiedzieć, ale zanim nas dotknęła ta sytuacja, patrzę po swoim przykładzie, to człowiek uciekał od tego. Jakby uważałem, że są takie osoby i należy im współczuć i tyle, i odwracałem głowę. Nie ukrywam, taki byłem, myślę, że tak jest.

W naszej sytuacji noce są najtrudniejsze, jak Vierusia ma problemy zdrowotne to nie jest w stanie nam powiedzieć co ją boli, musimy w inny sposób do tego podchodzić, bardzo dobrze ją znać, obserwować. Dużo osób powie, że życie dzieli się na etap przed taką sytuacją związaną z niepełnoprawnością i po tym. Czy to jest tabu? Nie wiem.

Więcej troszkę empatii, uśmiechu, nie odwracania głowy. Powiem, że tak naprawdę jest dużo lepiej, bo już to że jestem opiekunem osoby niepełnosprawnej i dostaję za to wynagrodzenie, jest dość dużą pomocą państwa i ja jestem bardzo zadowolony, ale jest to kropla w morzu potrzeb.

Nie ma też osoby, która była by przewodnikiem, powiedziała, gdzie możemy sie udać, na co możemy liczyć, co nam przysługuje, jaką pomoc uzyskać. Bo człowiek, który jest półtora roku od szpitala do szpitala, jego psychika funkcjonuje w zupełnie inny sposób, jest przemęczony, zestresowany, psychicznie nie daje rady. Jeśli on ma jeszcze samodzielnie uzyskać te wszystkie informacje, to jest to bardzo trudne.

No i nie wiem czy większe nakłady czy inny sposób organizacji takich zajęć, bo nam z córką przysługuje fundacja Kolorowy Świat, która fantastycznie nam pomaga i Vierusia bardzo lubi tam chodzić. To są cztery godziny w tygodniu. Jest też klinika Matki Polki bardzo fajna nowoczesna z basenem, i tam mamy pół godziny rehabilitacji i pół godziny basenu dwa razy w tygodniu. A Vierusia musi pracować siedem razy w tygodniu i to przynajmniej po cztery godziny! Wiem o tym, że wyprowadzę swoje dziecko z tego, przynajmniej zrobię wszystko co w mojej mocy, bo to jest dla mnie najważniejsze zadanie na świecie. I każda drobna poprawa zdrowia czy kiedy Vierusia wprowadza jakieś nowe zachowanie napawa nas dumą całą rodziną i jesteśmy bardzo szczęśliwi.

Kasia Lechka: Czyli część rehabilitacji zapewnia Państwo, a pozostałą część przeprowadzasz sam ?

Tomasz Antosik: I sam i wykorzystuję środki finansowe jakie dostaję od państwa i prywatnie korzystam z pomocy rehabilitantów. Zbieramy corocznie 1% podatku na cel naszej Vierusi, co jest dużą pomocą.

Uważam też, że sprzęt dla osób niepełnosprawnych jest za drogi, że jest to nieuczciwe działanie i troszeczkę wykorzystywanie pomocy, bo państwo daje środki finansowe. Na przykładzie fotelika samochodowego, który dla zdrowego dziecka kosztuje 500-1000 złotych, a dla dziecka niepełnosprawnego kosztuje między 5000 a 6000 złotych. Nie ma takiej różnicy, żeby ten sprzęt tyle kosztował. Takie traktowanie osób niepełnosprawnych uważam za nieetyczne.

Fot. Tomasz Antosik

Kasia Lechka: Jak wygląda typowy dzień opiekuna osoby niepełnosprawnej?

Tomasz Antosik: Rano jak wstajemy z Vierusią to jest karmienie, mycie zębów. Potem dzieci idą do szkoły, a my z Vierusią jedziemy na rehabilitację i to zajmuje nam od cztery do pięciu godzin, bo dojazd, pływanie na basenie, potem masaże. Potem wracmy do domciu, i zależy od pogody, idziemy na spacer do parku, ćwiczymy w domu, mamy pionizator, mamy ortezy. Przychodzą dzieci ze szkoły, rozmawiamy, odrabiamy lekcje, śmiejemy się, tak jak wspomniałem Vierusia godzinę dziennie musi się śmiać. Staramy się, żeby to był dzień jak każdej normalnej rodziny. Przychodzą znajomi do naszych dzieci, tak samo się bawią z Vierusią. Staramy się, żeby miała jak największy kontakt i żeby funkcjonowała jak normalne dziecko.

Przypominam sobie ze zgrozą okres kiedy była padaczka, to teraz czuję się jakbyśmy w raju żyli, bo to zmieniło całkowicie nasze życie. Jesteśmy na takim etapie z Vierą, że możemy normalnie funkcjonować. Ona już siedzi, już zaczyna wstawać, myślę, że już w przeciągu roku będzie chodziła! A lekarze oczywiście mówili, że będzie dziecko leżało, że będzie z nią bardzo utrudniony kontakt. A z nią jest rewelacyjny kontakt, ona wszystkich rozpoznaje, rozumie bardzo dużo, jeszcze nie mówi ale już sobie podśpiewuje!

Kiedy borykaliśmy się jeszcze z padaczką, czy z karmieniem sondą, to jest pewnego rodzaju koszmar. Są ludzie, którzy w takim koszmarze tkwią bardzo długo, więc ja nie wiem jak my byśmy sobie psychicznie z tym poradzili, gdyby to trwało cały czas. Dlatego też nie rozumiem blokady na medyczną marihuanę.

Kasia Lechka: Na zakończenie: jakie macie plany na weekend?

Tomasz Antosik: W ten weeknd mój synek średni, Sasza, jedzie na urodziny swojej koleżanki. Więc z Vierusią pojedziemy go odprowadzić. Małżonka moja wspaniała i uzdolniona Miła jedzie pomóc urządzić mieszkanie pani redaktor z New York Timesa z czego też jestem bardzo dumny, więc na pociąg żonę odstawimy. I potem zobaczymy. Mamy nadzieję, że będzie fajna pogoda i że pójdziemy do parku Poniatowskiego, w którym spędzamy dużo czasu. I będziemy się bawić świetnie, potem w domu porehabilitujemy się i przygotujemy obiad. I tak miło spędzimy weekend. Jak jest wola to zawsze znajdzie się sposób!

 

Angielską wersję tego postu znajdziesz na Medium / Kasia Lechka



Scroll to top